У 11-летнего Руслана Щербакова из села Владимирское в Запорожской области прогрессирующее редкое заболевание - спинальная мышечная атрофия. Требует ежедневного приема дорого препарата эврисди. В месяц надо три флакона. Их стоимость около 800 тыс. грн.
"Руслан единственній и долгожданный ребенок. Я его родила в 38 лет. Сын почти до 5 месяцев рос обычным ребенком. Я сама фельдшер и обратила внимание, что не может переворачиваться и ползать. Начала обращаться к врачам, - рассказала Gazeta.ua мать Светлана Щербакова. - Все говорили, что все хорошо. Первым спинальную мышечную атрофию заподозрил преподаватель неврологии. Сказал: "Дай Бог, чтобы я ошибался".
Диагноз этого генетического заболевания Руслану поставили в 8 месяцев.
"Ни в нашем роду, ни у мужа такого не было. В 3 года Руслан заболел бронхитом, потом была тяжелая пневмония с остановкой дыхания и ИВЛ. Реанимация. Ребенка три дня не кормили. Сын был истощен. Я настояла перевести в другую больницу. Там ему поставили трахеостому, чтобы спасти жизнь. Руслан не мог говорить в течение года. Это был стресс. Неслышно было, как плачет, зовет беззвучно. В реанимации мы поняли, что дома тоже нужен аппарат ИВЛ. Обратились к волонтерам, чтобы помогли собрать средства. Некоторые не хотели, думали, нет смысла. Потому что сын был тощий и в тяжелом состоянии. Даже врачи говорили: "Дайте ему" уйти". Один бэушный ИВЛ оплатил немецкий благотворительный фонд, второй купили благодаря людям. Сын уже учится в пятом классе, отличник. Разбирается в компьютере. Но каждую ночь на ИВЛ. Требует ежедневного приема препарата эврисди, чтобы остановить прогрессирование болезни и вернуть утраченные рефлексы. В месяц надо три флакона. Это около 800 тысяч гривен. А в год надо 31 ампулу на сумму более восьми миллионов гривен. Сумма заоблачная. Умоляем неравнодушных людей о помощи".
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: "Дашу переехала машина и волочила еще несколько метров" - мать просит помощи на лечение и реабилитацию дочери
Реквизиты для помощи:
карта Приватбанка: 5457 0822 7027 7754 (Щербакова Светлана Анатольевна).
Комментарии