
2 апреля в Украине день распространения информации об аутизме. Официально в Украине 3000 больных аутизмом. Неофициально еще больше, потому что официальной статистике зачислены дети, имеющие диагноз инвалидности и стоят на учете. О проблеме аутизма в Украине говорим с Натальей Андреевой, матерью больного сына и директором киевской школы для детей с аутичными спектром развития "Школа-ступеньки".
Расскажите, какие проблемы с которыми сталкиваются аутисты в Украине?
- Страна не учитывает эту проблему. Во многих регионах Украины дети не могут своевременно получить диагноз и адекватную диагностикe даже в возрасте ребенка - 3 - 4 года. Нет системы, которая бы помогла родителям своевременно обратиться к специалистам. Во всем мире аутизм диагностируется в возрасте 1, 5 - 2 года. Раннее выявление болезни помогает ребенку реабилитироваться и жить в обществе.
Как помогает государство семьям чьи дети больны аутизмом?
90% мам в которых ребенок болен аутизмом не имеют возможности работать. Помощь от государства на двоих - это 1000 гривен и меньше.
Где учатся дети аутисты?
- Наши дети не могут получить достойное образование, медицинскую помощь и социальную защиту. Ни учебное заведение не принимает ребенка с тяжелой Степень аутизма. Понимаете, это люди выброшены на обочину. Педагогам трудно справляться с ребенком, поведение которой непредсказуемо. Педагоги и психологи не имеют необходимого уровня образования и не знакомы с действующими методиками, которые работают во всем мире.
Как живут дети аутисты после исполнения совершеннолетия?
- Наши дети перестают быть аутистами. Как мама 18-летнего мальчика могу сказать, что моему сыну была предоставлена ??инвалидность не по основным диагнозом. Потому что медучреждения не имеют протоколов приказа. Несмотря на то, что в октябре замминистром здравоохранения было подписано письмо, что после совершеннолетия аутисты должны оставаться с этим диагнозом. Однако дети продолжают получать другие диагнозы - кто-то умственно отсталый, кто-то шизофрения.
С какими проблемами сталкиваются дети с этим диагнозом?
- Не каждый ребенок может уехать. У нас нет такой системы, как социальное такси - это перевести ребенка за меньшую плату. Аутист очень больно воспринимает яркий свет, громкие звуки, дрожание транспорта. Для них переезд - это стресс. Сложно воспринимается изменение окружения. Ребенок может не спать на новом месте, не есть. Поэтому очень часто родители отказываются от оздоровления. Представьте, в нашей школе "Школа-ступеньки" едут дети из Киева и области. Приезжают с Ирпеня, Боярки и Борисполя. Иногда люди добираются в одну сторону более двух часов.
Что нужно изменить в системе государственной помощи?
- Государственные медицинские структуры эту проблему видят на уровне психиатрии. Во всем мире знают, что эта болезнь является комплексной. Это нарушение обмена веществ, гастроэнтерологического характера. Родители не знают, куда обращаться за помощью. Дети не получают полной помощи и каждая семья сама по себе ищет выходы из положения. Стать на учет в психиатрическую больницу для каждой мамы - это очень большой стресс. Более того, он не имеет никакого смысла, если ничего не получить от того учета. Аутисты нуждаются в долговременной помощи - это изначально выявления заболевания и в течение всей жизни.
Аутисты - это врожденное психическое заболевание, характеризующееся неспособностью больного к взаимодействию с внешним миром. Больной избегает общения. Однако интеллект аутиста снижен далеко не всегда, часто способности больного достигают нормального или даже гениального уровня.
Комментарии
5