Семимісячна Марія-Тереза Михайловська зі Львову має спинальну м'язову атрофію І типу. Потребує найдорожчого в світі уколу Zolgensma. Його вартість становить понад $2,3 млн.
"Це генетичне захворювання в донечки проявилося не відразу. З пологового будинку Марію-Терезу виписали абсолютно здоровою. А на другому місяці я помітила, що вона менше рухає ніжками. Хоч доверху ніколи і не піднімала. Невролог сказала, що слабкий тонус. Порадила масажі і лікувальну фізкультуру. Ми пройшли два курси, але результату не було. Донечка перестала рухати ніжками. Електроміографія виявила порушення нервів в руках і ногах", - розповіла Gazeta.ua мати Ольга Кудрявая.
Генетичний тест підтвердив спинальну м'язову атрофію. Це генетичне захворювання - спричинене відсутністю частини гену, який відповідає за вироблення білка. Він є будівельним матеріалом для мотонейронів.
"Якщо він відсутній, знищується зв'язок між мозком і м'язами. Настає параліч роботи всього організму і наступає смерть. Золгенсма - перший препарат для генної терапії спинальної м'язової атрофії у дітей віком до 2 років. Він змінює пошкоджений ген, який починає працювати правильно. Цей укол коштує понад 2,3 мільйона доларів. Занесений в книгу рекордів Гіннеса, як найдорожчий препарат. Проте, щоб дожити до закінчення збору на основний укол, нашій донечці потрібна підтримуюча терапія. Щомісяця вона обходиться в 250 тисяч гривень. Це сироп Різдіплам/Еврізді, який нам порадили в Охматдиті. Він зупиняє розвиток хвороби. Звертаємося до небайдужих людей. Просимо допомогти нам врятувати життя нашої єдиної донечки, яку я чекала 11 років", - говорить Ольга Кудрявая.
Реквізити для допомоги:
картка Приватбанку: 4149 4993 9503 2202 або Монобанку: 4441 1144 1378 5898 (Кудрявая Ольга Володимирівна). Її контакти: +380 98 503 4543.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: "В реанімації похрестили і легені запрацювали" - Богдані Гасевич треба гроші на реабілітацію
4 
1261
Коментарі