12-місячний Тимофій Гульбов із Хмельницька один із десяти дітей в Україні, які мають найскладнішу форму гемофілії. Це спадкове захворювання, за якого не згортається кров.
— Коли одружувався зі Світланою, вона розказала, що її батько хворий на гемофілію, — говорить батько Сергій Гульбов. — Ми обоє — медики. Я стоматолог, а Света вивчилася на медсестру. Знали, що на гемофілію хворіють тільки хлопчики. Треба було народжувати дівчинку. Коли Тимофій народився, забирати Світлану з пологового прийшов із величезним букетом квітів, які тільки міг знайти на ринку. Просив лікарів одразу зробити аналізи. Сказали, що у сина ще циркулює материна кров, тому обстеження не покаже справжньої картини.
Перший крововилив у Тимофія стався, коли йому виповнилося 10 днів.
— Йому стало погано, плакав, часто зригував. Медсестра, яка нас провідувала, виписала ліки проти здуття животика. Коли Тимофій став блювати, відвезли в обласну лікарню. Там лікували від кишкової інфекції, поки не почала розбухати голівка. Тоді виявили, що лопнула судина і стався крововилив. Тимофій пережив інсульт. Кілька днів провів під крапельницею. Йому давали ліки для згортання крові, але скоро вони закінчилися. Тоді стали лити все, що було під рукою — препарати з донорської крові, плазму.
Крововиливи в Тимофія повторилися у 3 та 6 місяців.
— Найсерйозніший був, коли сину виповнилося півроку. Голова його набухла, стала майже вдвічі більшою. Кістки черепа розійшлися на палець, роднічок вздувся. Він постійно плакав. В обласній лікарні порадили поїхати до Києва.
Тимофію поставили дренажну систему в голові. Спинномозкову рідину, через яку розійшлися кістки черепа, виводили через трубочку.
— Спочатку вона текла темна, як кока-кола, потім прозора. Опухлість голови спала, але розміри ще не повернулися до норми. Вона така велика і важка, що Тимофій не може її тримати. А в його віці дітки вже вчаться ходити, щось лепечуть. Педіатр сказала, що розвиток дитини починається з моменту, коли вона навчилася тримати голівку. Рідина в голові давить на мозок і не дає йому рости. Через це теж можуть бути затримки розвитку.
У травні цього року Тимофієві необхідно було зробити операцію. Вставити шунт, що замінить судину, через яку стаються крововиливи.
— Прооперували, але спроба виявилася невдалою. Через тиждень зробили повторне хуругічне втручання. Син зараз почувається краще, намагається тримати голівку, щось говорить. Ми регулярно колемо йому препарати для згортання крові. Якщо таку терапію продовжувати, він зможе жити нормальним життям.
Жінки стікали кров'ю під час місячних
Гемофілія виникає через збій у генах. У хворих рани не заживають, синці довго не розсмоктуються.
Недугу називають царською, бо раніше на неї хворіли майже всі монарші сім'ї Європи. Серед відомих людей було багато хворих на гемофілію. Це Чингісхан, Авраам Лінкольн, цар Олексій, чоловік Елізабет Тейлор — актор Річард Бартон.
На гемофілію хворіють здебільшого чоловіки. Жінки стікали кров'ю при перших місячних або ж їм видаляли матку.
В 10-річної дівчини із Запоріжжя мати — носій мутованого гена, а батько хворий на гемофілію. Дитину лікують препаратами для згортання крові. В світі живуть 60 таких жінок.
Бувають випадки, коли люди набувають гемофілію протягом життя. Гени можуть змутувати через погану екологію, радіацію, штучні продукти.
2 
1
Коментарі