— На гемофілію хворіють лише чоловіки, а переносять її жінки, — каже головний лікар онкодиспансеру в Черкасах Віктор Парамонов. Він приїхав на конгрес гематологів до Києва. — Вагітним із гемофілією, які мають народити хлопчиків, радимо переривати вагітність.
Хвороба виникає через генетичні відхилення. Кров не згортається, доки не ввести ліки. При важкій формі вона виливається в суглоби. За перші 10–15 років життя крововиливи їх деформують, і людина стає інвалідом.
Гемофілію вважали недугою королівських династій Європи. Вона уражала хлопчиків-спадкоємців. Здебільшого ті жили 10–15 років і помирали від запалень. Хворобу мав і син російського царя Миколи II Олексій.
В Україні гемофілію лікують здебільшого переливаннями плазми донорів.
— У Європі хворим безплатно дають безпечні препарати, які діють на пошкодженні гени й не викликають звикання, — каже директор Інституту патології крові у Львові Василь Новак. — Після прийому цих ліків кров починає згортатися нормально.
Юнаки з гемофілією за кордоном можуть служити в армії.
У нас держава забезпечує хворих лише 10 флаконами ліків на рік. Решту доводиться купувати власним коштом. Тим, у кого важка форма недуги, на тиждень потрібно два флакони. Один коштує $200. Але оперують безплатно.
— На тиждень на хвору дитину треба витратити не менше 5000 гривень, — каже позаштатний гематолог Мінохоронздоров"я Тетяна Швець. — Цього року 8-річному хлопчику з Вінниці зробили операцію із виправлення ураженого суглоба. В Москві з його сім"ї вимагали за лікування 60 тисяч доларів. У Києві дитину прооперували безкоштовно. Але батькам довелося придбати більше 10 флаконів ліків.
Важливо почати лікування в перші роки. Тоді є ймовірність, що дитина не стане інвалідом.
В Україні понад 2 тис. хворих на гемофілію.
Коментарі