Ексклюзиви
Вівторок, 27 серпня 2019 13:38

Софії Шиловій на обстеження рідкісного захворювання потрібно 12 тисяч євро

Автор: Фото надане Оленою Шиловою
  Софія хворіє на спинну м'язову атрофію 1-го типу.
Софія хворіє на спинну м'язову атрофію 1-го типу.

3-річна Софія Шилова з Києва потребує лікування за кордоном. У дівчинки виявили спинну м'язову атрофію 1-го типу. Захворювання повністю вилікувати не можливо. Але є ліки, які призупиняють його розвиток і стимулюють до роботи м'язи. Допомогти погодилися в Італії. Обстеження коштує близько 12 тис євро.

"Софійка народилася здоровою. Але в 7 місяців виникла підозра щодо цього генетичного захворювання. Діагноз підтвердився. У світі кожна 40 людина має "поламаний" ген. В Україні немає такого обстеження вагітних. Передається, якщо є в обох батьків і другій дитині. Наш 20-річний син абсолютно здоровий.

Софійка в нас довгоочікувана дитина. Ми були дуже щасливі, коли вона народилася. І тепер боремося за це щастя – нашу донечку. Але в нашій країні немає відповідного лікування. Багато дітей помирають ще до року. Але ми не здаємося. Весною зверталися в ізраїльську клініку. Вони мали зробити обстеження й провести дороговартісне лікування ін'єкціями в спинний мозок, де "поламаний" ген. Ці ліки змушують працювати м'язи. Ходити дитина не буде, але зможе тримати голову й сидіти. Але нам виставили рахунок на суму близько 470 тисяч євро.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Артему Коліснику на лікування ДЦП потрібна допомога

Ми продовжили пошуки клінік. Італійська клініка запропонувала обстеження за 12 тисяч євро. Просимо в людей допомогти нам хто стільки зможе. У клініці нас чекають 28 серпня. В аеропорту зустрінуть волонтери. Ми звертаємося до небайдужих людей за допомогою. Будемо вдячні кожному, хто відгукнеться на порятунок нашої донечки", – розповіла Gazeta.ua мати Олена Шилова.

Реквізити для допомоги:

Картка Приватбанку: 5168 7551 0648 8014 (Шилова Олена Анатоліївна), її контакти: 0 (93) 116 42 79.

Зараз ви читаєте новину «Софії Шиловій на обстеження рідкісного захворювання потрібно 12 тисяч євро». Вас також можуть зацікавити свіжі новини України та світу на Gazeta.ua

Коментарі

Залишати коментарі можуть лише авторизовані користувачі

Голосів: 1202
Голосування Чи допомагаєте ви українській армії з часу як розпочалася АТО?
  • Так, перераховую гроші на номер 565
  • Даю речі і продукти, коли збирають допомогу військовим у моєму місті
  • Перераховую гроші на конкретні речі (каски, бронежилети, тепловізори) у підрозділи, які діють на Сході
  • Не допомагаю, бо це має робити держава
Переглянути