— Про хворобу сина дізналася на другий день після пологів, — каже Тетяна Бурківська з Білої Церкви, мати 20-річного Івана. — Зараз таких дітей називають "сонячними". Тоді лікарі про це нічого не знали. Ми знайшли пару речень у підручнику анатомії за восьмий клас і картинку в якійсь книжці.
Лікарі порадили забрати сина додому.
— Нам пощастило. Багатьом пропонували залишати дітей у пологовому. Акушерка відвела вбік. Обняла і промовила тихо: "Маєш бути сильна, бо потрібна сину здоровою". Дідусі й бабусі помогли, бо вчили його з любов'ю. Без неї марно виховувати. Ми шукали вчителів, які повірять у Ваню.
У неповні 4 роки почав займатися з логопедом. Тетяна відмовилася вчити сина вдома. Віддала до школи, щоб звикав до режиму.
— Читати й писати навчили в першому класі. До школи з ним займалися логопеди. Говорити став у 3 роки. Деякі не говорять і в 20, бо з ними не займаються. Ваніна перша вчителька всім показувала зошити, де він пише без помарок. Лікарі дивувалися. Як закінчив школу, вчителі казали, що то не дитина, а скарб. Запрошували недавно на День інваліда. Подякував і відмовився, бо має багато роботи.
Тетяна Бурківська має ще двох молодших синів. З-поміж трьох Іван миє посуд найкраще.
— Дуже педантичний, акуратний. Книжки, ручки, фломастери — усе на місцях. Тренер із боксу дивується, як охайно складає речі перед тренуванням. Футболка, куртка, штани лежать, як щойно попрасовані.
У 10 років батьки записали сина на плавання. Останні три роки займається в секції боксу.
— Їздив із батьком на Майдан підтримати мітингуючих. Там його кумири Клички були на відстані витягнутої руки. Ваню переповнювала радість і щастя. Хоче в усьому бути схожим на них. Тепер на тренування бігає ще швидше.
Після закінчення школи Іван рік був без роботи. Два роки працює в ювелірній майстерні. Ставить на коштовності позначки, що відрізняють їх від біжутерії.
— Відчув, що комусь потрібен, ще й гроші отримує, як усі. Колеги-майстри в перші дні до нього придивлялися. А потім подружилися. Весь у дідуся, любить класичний одяг. Носить піджак, краватку, білу сорочку. До корпоративу на роботі сам підбирав гардероб. Там робили вечірку у стилі диско.
Іван має зріст 1,58 м. Такі діти нижчі за звичайних у середньому на 20 см. Іван говорить повільно, трохи заїкається.
— Щоб розговорився, людина має йому сподобатись, відчути. А як ні, то буде мовчати. За покупками на базар не ходить, бо треба говорити з чужими. У супермаркеті поскладає все в кошик, дасть на касі гроші, і все. Так йому простіше.
— Діти із синдромом Дауна розвиваються повільніше, — каже лікар Олена Устименко з благодійної організації "Даун Синдром". — Головне — не покинути їх. Тоді навчаться читати й писати, обходити себе. Ще 50 років тому це не лікували, бо не було методів. Доживали найбільше до 40 років. А зараз і до 65, але більшість у такому віці мають хворобу Альцгеймера. Такі люди добріші, ніколи не зраджують і щиро люблять. Світ бачать добрим. Ставтеся до них так само — відповідатимуть взаємністю.
Працює секретарем у міській раді
Торік у травні Іван із матір'ю Тетяною Бурківською і 30-річним Романом із Коломиї літали на семінар в Італію. Там виступали люди із синдромом Дауна, старші за 18 років.
— Вони говорять, дружать, працюють. Не соромляться, що виглядають не так. 18-річний італієць гордо сказав: "Я — людина". Ми всі ледь стримували сльози, — каже Тетяна. — Бо навіть прав власних не знаємо.
В Європі хворі працюють продавцями, фахівцями з комп'ютерів.
— Вперше побачила такого офіціанта в Німеччині 12 років тому. Гарно нас обслуговував. А Ваніна однокласниця школу закінчила і три роки з дому не виходить. Така сама хвора, але на рік менша. Мама з роботи звільнилася, щоб бути з нею. Готує добре, мити посуд любить, а в ресторан її ніхто не бере.
Згадує хлопця з італійського міста Рим. Той уміє водити трактор і працює пономарем у церкві.
— Ніколи не забуду дівчинку з Іспанії. Вона — секретар у міськраді. В Україні такого не уявляю. На зустріч із президентом Італії одягла вишукану сукню, туфлі з закритим носком. Нігтики нафарбувала прозорим лаком, легкий макіяж зробила. З усіма ввічливо віталася. Інша 18-річна сиділа з нами за столом, хотіла подружитися. Не знала, звідки ми. Спробувала італійською поговорити, іспанською і французькою. Тоді на англійську перейшла. Ми всі сиділи в шоці. У нас здорові однієї іноземної не знають.
Коментарі