При мармуровій хворобі сліпнуть і глухнуть

 

4-річний Владислав Заричко з міста Димитров на Донеччині — єдиний українець, що страждає на мармурову хворобу.

— Залишилося менше двох місяців, недуга прогресує з кожним днем, — каже мати 28-річна Олена Заричко. — Дитина сліпне, глухне, меншає рухливість. Бо кістки ущільнюються і втрачають кістковий мозок.

Розмовляємо з Оленою і її матір'ю у дворі дитячої обласної лікарні. Вони привезли Владислава сюди через запалення колінного суглоба. Хлопець робить два кроки і присідає. На зріст менший за однолітків, має 88 см. Шкіра бліда.

— До 3 років виросли лише п'ять зубів. Усі розкришилися і випали. Владик народився з великою селезінкою. Коли йому було 11 місяців, її видалили, бо боялися, що лопне. Але поліпшення не настало. Через два роки медики з'ясували, що в сина ювенільний остеопетроз, який називають іще летальним. Навіть не наважилися пояснити, що це таке. Просто дали почитати медичний довідник.

Олена показує рентгенівські знімки. На них видно, що кістки хлопця дуже білі, мозкових каналів немає.

— По інтернету познайомилася з мамою з російського міста Чебоксари. 2006-го її дитині пересадили кістковий мозок. Тепер вона практично здорова.

За пересадку в ізраїльській клініці потрібно заплатити $248 тис. Сім'я зібрала 91 тис.

— На день народження Владика 7 серпня приїхав чоловік із Донецька й віддав 120 тисяч гривень. Прізвище не назвав,— розповідає бабуся Раїса Іванівна, 52 роки. — Одна старенька передала 10 гривень. Люди у нас хороші, тільки бідні.

Операція з пересадки кісткового мозку в Україні коштує $10–20 тисяч. Процедура подібна до переливання крові. Лікарі кажуть, що вона безпечна й неболюча. Проте охочих здавати кістковий мозок небагато, в Україні їх лише 50.

— На обстеження кожного потрібно 5 тисяч гривень. Грошей немає,  — говорить Руслан Салютін, директор Координаційного центру трансплантації органів, тканин і клітин Міністерства охорони здоров'я. — Крім того, в Україні пересаджують кістковий мозок лише від близьких родичів.

×