— Живу з постійним болем. Тіло в ранах і рубцях. Не уражені лише обличчя і долоні, — каже 26-річна Альона Трофименко з Кривого Рога на Дніпропетровщині.
Має спадкову хворобу шкіри — бульозний епідермоліз. Від найменшого ушкодження покривається ранами, рветься.
— Народилася здоровою. У два роки з'явилися почервоніння на ногах до колін, ліктях, спині. Після дев'яти років пухирі пішли по тілу, облазила шкіра. Лікарі сказали, що маю рідкісну хворобу. Не лікується ніде, — говорить. — Нині все тіло вкрите ранами. Щоб не загноїлися, щодня роблю перев'язки. Купую спеціальні мазі, крем, стерильні покриття, сітки. Щодня на ліки та матеріали йде до 3,5 тисячі гривень.
Через рани під колінами утворилися рубці. Важко розгинати ноги. П'ять років ходжу на напівзігнутих. Не можу купатися. Поливаю тіло антисептичним розчином. Трав'яну ванну приймаю двічі на місяць. Одяг ношу без швів, з натуральних тканин. Бажано, щоб закривав якомога більше ділянок шкіри. Це просторі штани, кофти з довгим рукавом. На сонці шкіра злазить шматками.
Альона мешкає з матір'ю та молодшою на рік сестрою Анною. Вона також страждає від цієї недуги.
— В Ані уражені лише лікті та коліна, — каже Альона. — Не працюємо. Заробляє мама — інспектор бюро пропусків на металургійному заводі. Щодня робить мені перев'язки по 6–8 годин. Буває, мотає рани цілу ніч, а на ранок іде на роботу. Мрію не відчувати болю, спати вночі, не прилипати до простирадла. Відволікаюся вишиванням картин. Дарую друзям.
— У хворих відсутній ген міцності шкіри, слизової, — каже Інна Гедеон, 36 років, завідувач кабінету бульозного епідермолізу національної дитячої лікарні Охматдит. — Їх називають "люди-метелики". Дотик, обійми можуть викликати пошкодження та нові рани. При слизовому прояві хвороби страждає весь кишківник. Важко ковтати, їсти. Згодом уражає серце, нирки, шлунок. Важко ходити, займатися спортом. Слід гарно харчуватися. У щоденний раціон мають входити білки: м'ясо, риба, птиця, горіхи.
140 жителів України хворі на бульозний епідермоліз. Більшість — діти до 14 років.
Реквізити для допомоги:
Картка "Приватбанк" №5168742066952486 (для гривні).
Картка "Приватбанк" №5168742016813085 (для долара).
Отримувач: Трофименко Олена Костянтинівна.
8 
35413
Коментарі
2