- Живу с постоянной болью. Тело в ранах и рубцах. Не поражены только лицо и ладони, - говорит 26-летняя Алена Трофименко из Кривого Рога на Днепропетровщине.
У нее наследственная болезнь кожи - буллезный эпидермолиз. От малейшего повреждения покрывается ранами, рвется.
- Родилась здоровой. В два года появились покраснения на ногах до колен, локтях, спине. После девяти лет пузыри пошли по телу, облазила кожа. Врачи сказали, что у меня редкая болезнь. Не лечится нигде, - говорит. - Сейчас все тело покрыто ранами. Чтобы не загноились, ежедневно делаю перевязки. Покупаю специальные мази, крем, стерильные покрытия, сетки. Ежедневно на лекарства и материалы идет до 3,5 тысячи гривен.
Из-за ран под коленями образовались рубцы. Трудно разгибать ноги. Пять лет хожу на полусогнутых. Не могу купаться. Поливаю тело антисептическим раствором. Травяную ванну принимаю два раза в месяц. Одежду ношу без швов, из натуральных тканей. Желательно, чтобы закрывала как можно больше участков кожи. Это просторные штаны, кофты с длинным рукавом. На солнце кожа лезет кусками.
Алена живет с матерью и младшей на год сестрой Анной, которая также страдает от этого недуга.
- У Ани поражены только локти и колени, - говорит Алена. - Не работаем. Зарабатывает мама - инспектор бюро пропусков на металлургическом заводе. Ежедневно делает мне перевязки по 6-8 часов. Бывает, мотает раны всю ночь, а на утро идет на работу. Мечтаю не чувствовать боли, спать ночью, не прилипать к простыни. Отвлекаюсь вышиванием картин. Дарю друзьям.
- У больных отсутствует ген прочности кожи, слизистой, - говорит Инна Гедеон, 36 лет, заведующая кабинетом буллезного эпидермолиза национальной детской больницы Охматдет. - Их называют "люди-бабочки". Прикосновение, объятия могут вызвать повреждения и новые раны. При слизистом проявлении болезни страдает весь кишечник. Трудно глотать, есть. Впоследствии поражает сердце, почки, желудок. Трудно ходить, заниматься спортом. Нужно хорошо питаться. В ежедневный рацион должны входить белки: мясо, рыба, птица, орехи.
140 жителей Украины больны буллезным эпидермолизом. Большинство - дети до 14 лет.
Реквизиты для помощи:
Карточка "Приватбанка" №5168742066952486 (для гривны).
Карточка "Приватбанка" №5168742016813085 (для доллара).
Получатель: Трофименко Елена Константиновна.
5 
35413
Комментарии
2