О дев'ятій ранку 24 вересня під Кабінетом Міністрів киянка 6-річна Нонна Яценко тримає плакат "Чому я заслуговую на життя?" До адмінбудівлі прийшли близько 50 людей. Хворі, в яких не згортається кров, вимагають у держави виділити гроші на ліки. Без них можуть померти від найменшої подряпини.
— Мрію стати ветеринаром, бо дуже люблю тварин, — каже дівчинка. — Вдома доглядаю кішку Моню й великого равлика. Весною в мене потекла кров із носа. Мама вколола ліки, і вона зупинилася. Я плакала і казала, що не хочу хворіти.
Не ходить до дитсадка. Та батьки хочуть віддати доньку до звичайної школи. Якщо прийматиме ліки двічі-тричі на тиждень, житиме нормальним життям.
Гемофілія буває лише в чоловіків, каже хірург-гематолог Євген Авер'янов з Інституту гематології і трансфузіології. Жінки переносять пошкоджений ген.
— Якщо тато має гемофілію, синам це не страшно. Головне, щоб такого гену не було в матері, бо переходить від неї.
Медицина зафіксувала 60 випадків, коли хвороба проявлялася в жінок.
— Бувають схожі недуги, — каже мати Нонни Ніна Астафорова-Яценко. — Донька з народження має хворобу Віллебранда. Кров теж не згортається, хоча кровотечі не такі сильні, як при гемофілії. Та якщо подряпається, може йти безкінечно. Недавно в доньки випав зуб, без уколу могла померти. А взагалі — звичайна дитина. Просто має бути обережна, аби не подряпатися й не вдаритися. Як стали гуляти біля дому, батьків зразу попередила: дивіться, аби ваші діти Нонну не били. Було таке, що з майданчика везли її в лікарню, хоча забилася дуже легенько. Здорова встала б і пішла, а в неї почала йти кров із коліна. Діти знають, що її ні штовхнути, ні вдарити не можна. З усіма дружить і грається. Та їй недоступні радощі інших дітей. Не катається на роликах і лижах, не лазить по деревах і гірках.
Дівчинка має легку форму хвороби.
— Багато хто робить уколи щотижня, ми — утричі рідше. Більше страждають хлопчики. Щоб зупинити кров від порізу, за раз витрачають 3–4 тисячі гривень. У Франції є знаменитий велосипедист — гемофілік. На Олімпіаді завойовував медалі зі здоровими. В Ізраїлі два таких хворих служать в армії, бо ліків вистачає всім.
3 
35413
Коментарі