В Украине открыли первый медицинский кабинет для "детей-бабочек" Недавно в столице открыли первый в Украине специализированный медицинский кабинет для больных буллезным эпидермолизом (БЕ) - "детей-бабочек". Медицинское учреждение, открытое по инициативе Международной общественной организации "Дерматологи - Детям", Центром "Дебра-Украина" и поддержкой НДСБ "Охматдет", призванный предоставлять тяжелобольным необходимую медицинскую помощь и квалифицированную консультацию. Также в кабинете будут проводиться семинары для родителей по уходу за детьми-бабочками".
"Кабинет уже работает. Все необходимые медикаменты и материалы для перевязок есть, и сегодня они бесплатно доступны всем, кому это необходимо. Консультация тоже бесплатная. Это амбулаторный кабинет, при необходимости, дети распределяются по отделениям клиники Охматдет по назначению". - рассказала Инна Гедеон - детский дерматовенеролог.
В США и странах Европы, где эта болезнь довольно распространенная, уже давно исследуются особенности БЕ и методы их лечения. Люди, которые стали жертвами этой болезни находятся на полном обеспечении и уходе государства. В Украине всего 130 "детей-бабочек", но к этому времени, никто не заботился о них. Больным просто оформляли инвалидность, и выплачивали около 700 гривен в месяц, которых реально хватало не больше чем на два дня лечения. А найти квалифицированных специалистов, необходимые медикаменты и медицинские средства было крайне трудно.
Впервые БЕ в Украине заинтересовалась в 2011 году общественная организация "Дерматологи - Детям". Дерматологи, родные больных и просто неравнодушные к чужому горю люди, объединились, чтобы помогать, и вместе бороться с этой страшной генетической болезнью. В прошлом году "Дерматологи - Детям" обратились к властям с просьбой открыть в Украине хотя бы один лечебно-диагностический центр, в который бы направляли детей со всей страны.
В результате совместного договора, подписанного в июне этого года, Охматдет выделил в своем помещении кабинет, площадью 12.5 кв.м, а с финансовой помощью Клуб Львов м. Киева, в помещении был сделан современный ремонт, и оборудовано новейшими технологиями.
В дальнейшем организаторы планируют заручиться спонсорской поддержкой различных фармацевтических компаний, которые будут обеспечивать кабинет и больных медикаментами, и всеми необходимыми материалами для обработки ран. НДСБ "Охматдет" со своей стороны обещает обеспечения нужными врачами. А шведские представители, которые пришли на открытие медицинского кабинета, были поражены тем, как профессионально и быстро организаторы смогли реализовать этот проект в Украине, и готовы делиться с "Дебра-Украина" собственным опытом и новыми методами лечения.
"Детьми-бабочками" называют людей, которые страдают редким неизлечимым генетическим заболеванием кожи и слизистых. Болезнь возникает в результате мутации генов и недостаточного выделения организмом коллагена, вследствие чего кожа ребенка становится чрезвычайно тонкой и уязвимой к внешним раздражителям. Пациенты с диагнозом БЕ имеют проблемы со зрением, пищеводом и желудком, трудности с глотанием.
БЕ Кабинет размещается в Охматдет (11 корпус, 5 - й этаж) в г. Киев, ул. Черновола 28/1
9 
79692
Комментарии
2