В Україні відкрили перший медичний кабінет для "дітей-метеликів"

В Україні відкрили перший медичний кабінет для "дітей-метеликів" Нещодавно в столиці відкрили перший в Україні спеціалізований медичний кабінет для хворих бульозним епідермолізом (БЕ) – "дітей-метеликів". Медичний заклад, відкритий за ініціативою Міжнародної громадської організації "Дерматологи - Дітям", Центром "Дебра-Україна" та підтримкою НДСЛ "Охматдит", покликаний надавати тяжкохворим необхідну медичну допомогу та кваліфіковану консультацію. Також в кабінеті будуть проводитися семінари для батьків по догляду за "дітьми–метеликами".

"Кабінет вже працює. Всі необхідні медикаменти та матеріали для перев'язок є, і сьогодні вони безкоштовно доступні всім, кому це необхідно. Консультація теж безкоштовна. Це амбулаторний кабінет, за потреби, діти розподіляються по відділеннях клініки Охматдит за призначенням". – розповіла Інна Гедеон - дитячий дерматовенеролог.

У США та країнах Європи, де ця недуга досить поширена, уже давно досліджуються особливості БЕ та методи їх лікування. Люди, які стали жертвами цієї хвороби знаходяться на повному забезпеченні та догляді держави. В Україні всього 130 "дітей-метеликів", але до цього часу, ніхто їхнім піклуванням не займався. Хворим просто оформляли інвалідність, та виплачували близько 700 гривень на місяць, яких реально вистачало не більше ніж на два дні лікування. А знайти кваліфікованих спеціалістів, необхідні медикаменти і медичні засоби було вкрай важко.

Вперше БЕ в Україні зацікавилася в 2011 році громадська організація "Дерматологи - Дітям". Дерматологи, рідні хворих та просто небайдужі до чужого горя люди, об'єдналися, щоб допомагати, і разом боротися з цією страшною генетичною недугою. Минулого року "Дерматологи - Дітям" звернулися до влади з проханням відкрити в Україні бодай один лікувально–діагностичний центр, у який би скеровували діток з усієї країни.

В результаті спільного договору, підписаного в червні цього року, Охматдит виділив у своєму приміщенні кабінет, площею 12.5 кв.м, а з фінансовою допомогою Клуб Львів м. Києва, в приміщенні було зроблено сучасний ремонт, та обладнано новітніми технологіями.

Надалі організатори планують заручитися спонсорською підтримкою різних фармацевтичних компаній, які забезпечуватимуть кабінет та хворих медикаментами, і всіма необхідними матеріалами для оброблення ран. НДСЛ "Охматдит" зі свого боку обіцяє забезпечення потрібними лікарями. А шведські представники, які завітали на відкриття медичного кабінету, буди вражені тим, як професіонально і швидко організатори змогли реалізувати цей проект в Україні, і готові ділитися з "Дебра-Україна" власним досвідом, та новими методами лікування.

"Дітми-метеликами" називають людей, які страждають рідкісним невиліковним генетичним захворюванням шкіри і слизових. Недуга виникає в результаті мутації генів і недостатнього виділення організмом колагену, внаслідок чого шкіра дитини стає надзвичайно тонкою і вразливою до зовнішніх подразників. Пацієнти з діагнозом БЕ мають проблеми із зором, стравоходом і шлунком, труднощі з ковтанням.

БЕ Кабінет розміщується в Охматдит (11 корпус, 5- й поверх) в м. Київ, вул. Чорновола 28/1

×