У донецкой скрипачки 19-летней Елены Середины плохо сворачивается кровь из-за нехватки тромбоцитов. О болезни ее мать узнала, когда девочка пошла в первый класс.
- Забирала ее со школы, увидела на плечах и спине синяки. У нее болела голова. Спросила, не обидел ли ее кто. Говорила, нет. Положили в больницу, запретили вставать и двигаться. Месяц лечили какой-то васкулит, потом направили к гематологам.
Елену снова госпитализировали, давали гормоны. Ей на несколько месяцев стало лучше.
- В 7 лет ей дали инвалидность. Учителя приходили домой.
Мать оставила работу преподавателя в техникуме. Сейчас вдвоем живут на пенсию.
- 12 лет не можем вылечиться. Гормоны улучшили сворачиваемость крови, но иммунитет разрушили. Дочь мгновенно хватала вирусы, кишечные болезни.
Девять лет тому назад врачи рассказали матери об иммуноглобулинах. Они помогают при болезни и не имеют побочных эффектов.
- Тогда в Украине пользовались швейцарским сандоглобулином. Насобирала на один курс лечения. Дочке стало лучше, прекратились простуды. Если лечиться раз в полгода, можно выздороветь. Сейчас флакон стоит 700 гривен, а их надо 117. В целом - 80 тысяч гривен.
Два года тому назад у Елены открылось скрытое кровотечение. В живот вылилось более 1 л крови.
- В тот день она несколько раз падала в обморок. Такое бывает часто. Когда отдохнет, приходит в себя и живет дальше. Но в этот раз лучше не стало. Утром я вызвала "скорую".
Медики подозревали аппендицит, но прооперировали аж вечером.
- Врач спросила, что у Лены с тромбоцитами. Когда я сказала, не поверила, потому что такие показатели несовместимы с жизнью. Оперировали несколько часов. Когда разрезали живот, дочка потеряла всю кровь. Ей вливали новую от семи доноров.
В прошлом году Середину перевели во взрослую поликлинику.
- Врач видел нас впервые и не знала, что мы бедные. Прописала иммуноглобулин. Я пошла к чиновникам. Они дали разовую помощь на курс лечения. Впервые за 12 лет тромбоциты поднялись до нормы. Если бы лечиться дальше, дочка могла бы выздороветь. Но гематолог сказала прийти, только если тромбоциты упадут ниже 50 тысяч. Она получила выговор, что выписала нам такие дорогие лекарства.
Когда состояние ухудшилось, обратились к врачам опять.
- Анализ тромбоцитов в государственной лаборатории показал 35 тысяч. Там закрасили и написали 60. Пошла в платную лабораторию - опять 35. Раньше, когда просила помощи у чиновников, они советовали удалять селезенку. Не давали гарантий, что выживет. Повела ее в Донецкий онкогематологический центр. Там снова прописали иммуноглобулины. Все это время дочка училась. Друзей не имеет, потому что сидит дома. Окончила гимназию с отличием. Пошла на второй курс Донецкого музучилища. Окончила его с красным дипломом.
Елена - лауреат многих международных музыкальных конкурсов. В этом году поступила в консерваторию.
- Она уставшая, разбитая. Мы живем в общежитии. С улицы несет туалетом, из коридора - дымом. В жару там сидеть невозможно. Пока вывезла ребенка за город. Надеемся, найдутся деньги на лечение.
Ольга БОРИСЮК
Реквизиты для помощи Елене:
Учреждение АО "Ощадбанк": ТВБВ №10004/0126 филиала - Донецкое управление АО "Ощадбанк"
МФО 335106
Номер транзитного счета
по операциям с платежными карточками 3739900401126
Номер карточного счета 26254503111800
Владелец карточного счета:
Середина Елена Владимировна
Идентификационный номер 3412000289.
Больным позволяют рожать
У Елены Середины иммунная система уничтожает тромбоциты. Поэтому лечат гормонами, которые подавляют иммунитет.
- Тромбоциты при ранах слипаются в тромбы. Так защищают от потери крови, - объясняет столичный иммунолог-гематолог Дмитрий Самарин, 38 лет. - Их норма в крови - 90 тысяч и выше. Когда не хватает, кровотечение трудно остановить. Если уровень падает ниже 5 тысяч - есть риск смерти. Если больным жизненно необходима операция, подстраховываются концентратом тромбоцитов от доноров.
Женщинам назначают гормоны, чтобы остановить менструальный цикл. Когда болезнь временно отступает, могут выносить и родить ребенка.
6 
35413
Комментарии