— Даринка з'явилася на світ восьмимісячною. Лікарі кілька днів боялися казати, що вона не така, як усі. Доручили мамі, — розповідає 39-річна Оксана Нижник із села Старі Бабани Уманського району на Черкащині. — Питали, чи вагітною пила або курила. Не зловживаю цим. Коли підійшла до кувеза, від радості вирвалося: Даринка моя.
Торік 9 січня в Оксани почалися передчасні пологи. Донька народилася із зарослими носом і вухами. Носові канали перекривала кістка, не давала дихати. Тиждень дитину реанімували.
— Поки нагодую, наплачуся. Приловчилася, донька вхопила ротиком повітря і даю соску, — говорить мати.
Першу операцію Дарині зробили у 2,5 місяця в Охматдиті. Пробивали носові канали.
— Кісточки молоді, швидко заростали. Голова росла, ходи звужувалися. Даринка перенесла ще дві такі самі операції. Після них була з трубочками в носі. Що 10 днів їздили їх міняти. На дорогу йшло по півтисячі. Потім навчилася сама це робити. Донечка погано переносить наркоз. А потрібно ще кілька операцій на вухах.
Дарина чує голосні звуки: стукіт, грюкіт, сигнал мікрохвильової печі. Себе — не чує. Їй потрібна система Баха. Це слуховий апарат вартістю понад 100 тис. грн. Зможе чути, вчитися розмовляти. Коли чують, такі діти розвиваються як і звичайні.
— Даринка бореться за життя, і я не опускаю рук. У нас радість за радістю. Два місяці тому не переверталася на животик, а за місяць уже сиділа. Пухкенька як звичайна дитина. Київські лікарі в шоці. Бо такі дітки довго не живуть, якщо ніс не прооперувати в перші дні життя, — плаче Оксана Михайлівна. — Витратили 50 тисяч. Допомагали односельці, дитячі гроші складаємо копієчка до копієчки.
Оксана та Олег Нижники виховують 14-річного Девіда і 8-річну Діану. Вони — здорові. У роду жінки таких хвороб не було. Це синдром Трічера Коллінза — мутація в генах при зачатті дитини. Побачити на УЗД її не можна, каже черкаський генетик Оксана Семененко.
— Моя лікарка була шокована, — говорить Оксана Нижник. — Казала мамі: вибачте, але я не могла цього побачити. Ми нікого не звинувачуємо. Третьої дитини не планувала, бо вже 38 років. Як завагітніла, чоловік переконав народжувати. Жити є де та й старші виросли, виглядимо і цю. Весела, як усі діти, просто що не чує. Така ж дитинка народилася у Фастові. Мама робила чотири УЗД, нічого не бачили. Хрещений допоміг їм купити слуховий апарат. У нас таких багатих родичів немає.
— Простий апарат дівчинці не підійде, бо слухові проходи заросли. Систему Баха приєднують до вуха операцією. Носять усе життя, — пояснює обласний сурдолог Галина Зайчук. — За державні гроші її зможуть придбати після тендеру. Цього року його ще не було. Батьки збирають гроші, щоб не втрачати час.
Реквізити для перерахування коштів
"Приватбанк". №рахунку: 29244825509100
МФО: 305299 ЕДРПОУ: 14360570
№картки: 5168757200137398
Адреса: 20330 Черкаська обл., Уманський р‑н, село Старі Бабани, вул. Радянська, 2/4, Нижник Оксана Михайлівна, тел.: 0(96) 61 39 098
Коментарі
1