- Врачи несколько дней подряд повторяли: "Ваш сын умрет. С таким диагнозом выходить ребенка невозможно". Но они ошибались. Наш Андрюша выжил и уже даже улыбается, - говорит представительница Донецка 35-летняя Наталья Кукта.
Три месяца назад она родила мальчика, у которого почти не было кожи на руках и ногах. Врачи диагностировали генетическую болезнь - буллезный эпидермолиз. В Донецком ожоговом центре Института неотложной и восстановительной хирургии им. Гусака мальчику пересадили кожу матери.
Андрей - четвертый ребенок в семье. Его сестры 14-летняя Алина, Елена, 5 лет, и 3-летняя Екатерина родились здоровыми.
- Беременность проходила нормально, - рассказывает Наталья. С мужем, частным предпринимателем 37-летним Андреем, живут в гражданском браке. Старшая дочь - от первого замужества Натальи. - Я всегда ходила на плановые проверки, сдавала необходимые анализы. Генетического не делали. Похожих проблем ни у кого из родственников не было. Родила в понедельник. Возле меня сразу собрались все врачи. Они несколько минут, молча, смотрели на ребенка. Два дня не знали, что делать. Назначали консультации разных специалистов. В среду Андрея посмотрел врач из ожогового центра. Сказал, что смогут помочь.
Мальчику сделали две операции. Первая длилась 20 мин., вторая - 40.
- Мы боялись, что ребенку придется ампутировать обе ноги и руку, - говорит руководитель центра 73-летний Эмиль Фисталь. - На ногах удалили мертвые ткани и закрыли их кожей матери. Нам повезло: группа крови мамы и ребенка совпадали. Операции пытались делать максимально быстро, потому что такого маленького ребенка нельзя долго держать под наркозом. Мальчика выписали через две недели после операции.
На лечение сына семья потратила 10 тыс. грн.
- Андрюша нормально себя чувствует. Раны заживают, кожа зарастает и розовеет. Стараемся аккуратно братья его на руки, чтобы не поранить. Друзья в России купили для нас необходимые мази и бинты - они дорогие и в Украине не продаются. На консультации к врачам не ходим, в последний раз были два месяца назад. Медики фиксируют состояние ребенка, но ничем помочь не могут. Сына кормлю грудью. Покупаем ему одежду из мягкого трикотажа. Сразу обрезаю горловину, манжеты, чтобы не натирали кожу. Все надеваю швами наверх. Сначала боялась, что сестры испугаются, когда увидят малыша со шрамами и ранами. Но они его и таким полюбили. Играются, целуют его ножки.
С диагнозом буллезный эпидермолиз в Украине зарегистрированы 105 человек. В международной общественной организации "Дерматологи - детям" говорят: в действительности их больше в несколько раз, потому что не всем ставят правильный диагноз.
- Это неизлечимое генетическое заболевание, - рассказывает столичный дерматолог Богдан Литвиненко. - Детей с такой болезнью называют бабочками, потому что имеют тонкую кожу. Она от наименьшего прикосновения и трения покрывается кровяными пузырьками. Раны заживают долго, на их месте появляются рубцы и образуются новые пузырьки. Часто из-за заживления ран у таких детей срастаются пальцы, и может начаться сепсис. Чтобы этого не произошло, используют мази, способствующие более быстрому заживлению. Для перевязок нельзя брать обычные бинты и пластыри, потому что они будут отрываться с кожей. Изготовляют специальные мягкие. Вылечить болезнь невозможно, люди с таким диагнозом остаются инвалидами на всю жизнь. В Украине дети-"бабочки" рождаются раз на 50 тыс. родов.
3 
35413
Комментарии