— Врачи несколько дней подряд повторяли: "Ваш сын умрет. С таким диагнозом выходить ребенка невозможно". Но они ошибались. Наш Андрюша выжил и уже даже улыбается, — каже донеччанка 35-річна Наталія Кукта.
Три місяці тому вона народила хлопчика, в якого майже не було шкіри на руках і ногах. Лікарі діагностували генетичну хворобу — бульозний епідермоліз. У Донецькому опіковому центрі Інституту невідкладної та відновлювальної хірургії ім. Гусака хлопчику пересадили шкіру матері.
Андрій — четверта дитина в родині. Його сестри 14-річна Аліна, Олена, 5 років, та 3-річна Катерина народилися здоровими.
— Вагітність проходила нормально, — розповідає Наталія. Із чоловіком, приватним підприємцем 37-річним Андрієм, живуть у цивільному шлюбі. Старша донька — від першого заміжжя Наталії. — Я завжди ходила на планові перевірки, здавала необхідні аналізи. Генетичного не робили. Схожих проблем ні в кого з родичів не було. Народила в понеділок. Біля мене одразу зібралися всі лікарі. Вони кілька хвилин мовчки дивилися на дитину. Два дні не знали, що робити. Призначали консультації в різних спеціалістів. У середу Андрія подивився лікар з опікового центру. Він сказав, що зможуть допомогти.
Хлопчику зробили дві операції. Перша тривала 20 хв, друга — 40.
— Ми боялися, що дитині доведеться ампутувати обидві ноги й руку, — каже керівник центру 73-річний Еміль Фісталь. — На ногах видалили мертві тканини і закрили їх шкірою матері. Нам пощастило: група крові мами і дитини збігалися. Операції намагалися робити максимально швидко, бо таку маленьку дитину не можна довго тримати під наркозом. Хлопчика виписали через два тижні після операції.
На лікування сина родина витратила 10 тис. грн.
— Андрійко нормально почувається. Рани загоюються, шкіра заростає і рожевіє. Стараємося акуратно брати його на руки, щоб не поранити. Друзі в Росії купили для нас необхідні мазі й бинти — вони дорогі й в Україні не продаються. На консультації до лікарів не ходимо, востаннє були два місяці тому. Медики фіксують стан дитини, але нічим допомогти не можуть. Сина годую лише грудьми. Купуємо йому одяг із м'якого трикотажу. Зразу обрізаю горловину, манжети, щоб не натирали шкіру. Усе одягаю швами догори. Спочатку боялася, що сестри злякаються, коли побачать малого зі шрамами та ранами. Та вони його і таким полюбили. Граються, цілують його ніжки.
Із діагнозом бульозний епідермоліз в Україні зареєстровані 105 людей. У міжнародній громадській організації "Дерматологи — дітям" кажуть: насправді їх більше в кілька разів, бо не всім ставлять правильний діагноз.
— Це невиліковне генетичне захворювання, — розповідає столичний дерматолог Богдан Литвиненко. — Дітей із такою недугою називають метеликами, бо мають тонку шкіру. Вона від найменшого дотику й тертя покривається кров'яними бульбашками. Рани заживають довго, на їх місці з'являються рубці та утворюються нові бульбашки. Часто через загоєння ран у таких дітей зростаються пальці й може початися сепсис. Щоб цього не сталося, використовують мазі, які сприяють швидшому загоюванню. Для перев'язок не можна брати звичайні бинти і пластирі, бо вони здиратимуться зі шкірою. Виготовляють спеціальні м'які. Вилікувати хворобу неможливо, люди з таким діагнозом лишаються інвалідами на все життя. В Україні діти-"метелики" народжуються раз на 50 тис. пологів.
5 
35413
Коментарі