В девять часов утра 24 сентября под Кабинетом Министров киевлянка 6-летняя Нонна Яценко держит плакат "Почему я заслуживаю жизнь?" К админзданию пришли около 50 человек. Больные, у которых не сворачивается кровь, требуют у государства выделить деньги на лекарства. Без них могут умереть от малейшей царапины.
- Мечтаю стать ветеринаром, потому что очень люблю животных, - говорит девочка. - Дома ухаживаю за кошкой Моней и большой улиткой. Весной у меня потекла кровь из носа. Мама уколола лекарство, и она остановилась. Я плакала и говорила, что не хочу болеть.
Не ходит в детсад. Но родители хотят отдать дочку в обычную школу. Если принимать лекарства трижды в неделю, будет жить нормальной жизнью.
Гемофилия бывает только у мужчин, говорит хирург-гематолог Евгений Аверьянов из Института гематологии и трансфузиологии. Женщины переносят поврежденный ген.
- Если у папы гемофилия, сыновьям это не страшно. Главное, чтобы такого гена не было у матери – переходит от нее.
Медицина зафиксировала 60 случаев, когда болезнь проявлялась у женщин.
- Бывают похожие болезни, - говорит мать Нонны Нина Астафорова-Яценко. – У дочки от рождения болезнь Виллебранда. Кровь тоже не сворачивается, хотя кровотечения не такие сильные, как при гемофилии. Но если поцарапается, может идти бесконечно. Недавно у дочери выпал зуб, без укола могла умереть. А вообще - обычный ребенок. Просто должна быть осторожной, чтобы не поцарапаться и не удариться. Когда стали гулять возле дома, родителей сразу предупредила: смотрите, чтобы ваши дети Нонну не били. Было такое, что с площадки везли ее в больницу, хотя ушиблась совсем легко. Здоровая встала бы и пошла, а у нее начала идти кровь из колена. Дети знают, что ее ни толкнуть, ни ударить нельзя. Со всеми дружит и играет. Но ей недоступны радости других детей. Не катается на роликах и лыжах, не лазить по деревьям и горкам.
У девочки легкая форма болезни.
- Многие делают уколы еженедельно, мы - втрое реже. Больше страдают мальчики. Чтобы остановить кровь от пореза, за раз тратят 3-4 тысячи гривен. Во Франции есть знаменитый велосипедист - гемофилик. На Олимпиаде завоевывал медали со здоровыми. В Израиле два таких больных служат в армии, потому что лекарств хватает на всех.
8 
35413
Комментарии