3-річний Ігор Статкевич з райцентру Бережани Тернопільської області хворіє на синдром Кліппеля-Вебера. Це патологія судин — артерії з'єднані з венами. У результаті права нога росте швидше за ліву.
— Ігорчик у нас бажана дитина, — говорить мати Надія Статкевич, 37 років. — Ніяких патологій під час вагітності не було. Родився 21 листопада 2008-го. Вага — 4 кіло 160 грамів. Лікарка глянула — все нормально. А ввечері права ножка спухла, посиніла, вкрилася якимось плямами. Лікарка сказала, що за 30 років таке бачить уперше.
Надія Статкевич — адміністратор у салоні краси Бережан, чоловік 40-річний Юрій — оператор автозаправної станції. Кожен отримує 1,5 тис. грн зарплати. Виховують трьох дітей. 18-річний Іван зараз в армії, з батьками живуть 13-річна Ірина та Ігор.
Побачивши незнайомця у квартирі, дитина плаче.
— Думає, що то лікарі, та знову будуть йому щось робити, — додає мати. — Ми з ним були і в Тернополі, і у Львові, і в Києві. Лікарка у столиці сказала: "Мамочка, я сочувствую, но ваш ребенок — инвалид". Що треба робити, ніхто не знає. Кажуть, ногу треба ампутувати, бо син може померти. У нього вени з'єднані з артеріями. Артеріальна кров потрапляє до вен, насичує тканини киснем, від чого ніжка росте швидше.
— Куди ми тільки не ходили, — говорить Надія. — Я зверталася в усі фонди України — жоден не відгукнувся. Допомогли тільки у німецькому фонді — прислали панчоху за 425 євро. Її треба щодня носити, щоб не було отьоку. Бо бувають такі дні, що нога розпухає, як кружка, а лімфа з ніжки тече цівочкою. А панчоха створює сильний тиск, і лімфа краще відходить угору та не дає набрякати ножці.
За кілька хвилин підходить Ігор. Його права нога товща й на 3,5 см довша за ліву. При ходьбі ставить ліву ногу на носок. Тримає іграшкову гумову змію.
— А залаз вона тебе з'їсть, — тицяє і тікає.
Мати ловить його, силою натягує на ногу панчоху. Ігор кричить від болю, однак за мить сміється.
— Таку хворобу лікують тільки в одній клініці, у Німеччині, — говорить Надія Статкевич. — Операція коштує 15 тисяч євро. Ми зібрали 9 тисяч. Помагали всі — родичі, сусіди, слали чужі люди. До кінця вересня треба назбирати 6 тисяч євро. Інакше ногу ампутують. Я тримаюся, але іноді не витримую. Ми Ігорчику замовляємо спеціальне ортопедичне взуття. Якось він побачив кросовочки. Так просив у батька купити. У нього ж ніколи нормального взуття не було.
— Я хоцу бути сильним, здоловим, — каже Ігор. — І соб ножка не боліла. І хочу з длугом Алтулом глати в бабмінтон.
— Синдром Кліппеля-Вебера — це надзвичайно рідкісне та прогресивне захворювання, — розповідає 37-річна Ірина Цапок, Бережанський районний педіатр.
— Ним хворіє не більш як 100 дітей у світі. Набряк піднімається до таза і статевих органів. Якщо не лікувати — нога стане величезною. Скоріш за все доведеться її ампутувати. В Україні ці люди не отримають нічого, крім консультації. Це надзвичайно терпелива дитина, і розумна мама. Була б якась інша жінка, ми цю дитину давно втратили б.
Надія Статкевич просить небайдужих допомогти. Її телефон — 0(98) 574 11 99.
Коментарі
4