У Сони Егорушиной несовершенный остеогенез, болезнь "хрустального человека" - повышенная ломкость костей. Девочке опасно падать даже на мягкую подушку. Соне готовы помочь в московской клинике. Но у родителей девочки нет возможности оплатить дорогостоящее лечение. Стоимость лечения 83 000 грн.
"Первый перелом Сонечка получила при рождении. Она родилась со сломанной ключицей, - вспоминает Таисия, мама девочки. - Через четыре дня нас перевели в детскую больницу № 5 Запорожья, в отделение патологии новорожденных. После осмотра главврач предположила, что у Сони "хрустальная болезнь" - несовершенный остеогенез. Но результаты анализов были в норме, отклонений не показали".
Несовершенный остеогенез - редкое наследственное заболевание, для которого характерно уменьшение костной массы, повышенная ломкость костей, развитие ложных суставов, низкорослость. Перелом может произойти даже при минимальном воздействии.
"Дочь нормально росла и развивалась, ни в чем не отставала от своих сверстников. В срок начала держать голову, переворачиваться, ползать, садиться, вставать, ходить за ручку. Про перелом ключицы мы уже и думать забыли. Но 13 декабря 2013, когда Сони было десять месяцев, она встала в своей кроватке, внезапно оступилась, упала и вдруг так сильно заплакала, указывая на ножку. Первым словом Сони было "папа". "Мама" она не говорила. А когда ей накладывали гипс на ножку, она вдруг как закричит: "Мама, не надо!" Я сама стою рядом и плачу, понимаю, что ей очень больно, а что тут поделаешь", - вспоминает Таисия.
В течение второго года жизни Соня сломала оба бедра и руку. Организм девочки нуждается в дополнительной поддержке и лечении.
"Дочь иногда просится ходить, а я ей не разрешаю, очень боюсь очередного перелома. Хотя она тоже боится. Боится встать, упасть. По квартире перемещается ползком. Так безопаснее. Ортопед сказал, что нам надо учиться ходить и падать, могут быть переломы , но кости должны привыкать "пружинить". На улице мы гуляем только в коляске, боюсь дочь отпустить. Дети во дворе ей радуются, Соня у нас веселая, общительная, контактная, всем улыбается, к незнакомым легко на руки идет. А я всегда переживаю , что ей могут случайно что-нибудь сломать: руку, ребро. Это может произойти, если Соню к себе взять или чуть крепче обнять ".
Помочь девочке могут в медицинском центре в Москве. После семи-десяти курсов девочка сможет самостоятельно ходить и жить полноценно.
"Врачи сказали, что готовы помочь Сони. Лечение, лекарственную терапию и комплекс укрепляющих занятий нужно начать как можно быстрее. Но у нас нет таких денег, живем на небольшую зарплату мужа. Можем надеяться только на помощь добрых людей", - говорит мама Сони.
Реквизиты для помощи:
Всеукраинская Благотворительная организация "Украинский Фонд Помощи"
Код ЕГРПОУ: 37241402
Текущий счет: 26004052718802
МФО: 300711
Банк: ПАО "ПриватБанк" Печерский филиал, г. Киев.
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Егорушиний Сони.
5 
1261
Комментарии