- Диагноз гемофилия сыну поставили в 2 года 9 месяцев. Мы это увидели, как только начал ползать и играть. Сядет на игрушки или слегка ударится, и на теле возникают гематомы, - рассказывает киевлянка 49-летняя Ирина Арибжанова.
Сыну Анатолию, больному гемофилией, на днях исполняется 19 лет.
- В 11 месяцев сам ходил, а тут вдруг к нам ползет и тянет ножку. Мы с мужем тогда сидели на кухне. Потом начал жаловаться, что ноги болят. Шишки на лбу вырастали огромные. Наша педиатр сказала, что синяки для подвижного мальчика - нормально. Также как и другие врачи. Когда Толя подбил себе зуб, то кровь не останавливалась и всю ночь струйкой текла. Медики со "скорой" только руками разводили. Стоматолог меня обвинил в том, что плохо за ребенком ухаживаю.
Качественные препараты для свертывания крови наше государство начало покупать за рубежом сравнительно недавно.
- Анатолий впервые от государства получил такие лекарства в Охматдете в семь лет. Это был февраль 2002 года.
Препараты для свертывания крови - жизненно необходимы. Больные должны колоть их для профилактики дважды или трижды в неделю. Тогда будут жить, как здоровые.
- Сын такой возможности не имел. Лечились в экономном режиме, когда надо было остановить кровотечение или кровоизлияние в сустав. Такое случалось почти каждую неделю. Из-за нехватки препаратов дети становятся инвалидами. Развиваются артрозы, артропатии. У нас уже есть перелом голени. Смотришь на рентген, а в кости - полость.
В детсад Анатолий не мог ходить, а в школу приняли.
- До четвертого класса на каждой перемене я или муж забирали сына. Берегли от травм, чтобы никто не толкнул, не ударился. Нам отдельную парту в коридоре поставили. Попросила одноклассников беречь сына, как хрустальную вазу. В средних классах, когда дети подросли и стали с пониманием относиться к болезни Толи, ходил в школу сам.
Медикаменты для свертывания крови вводят в вену. Анатолий делает себе уколы с 13 лет.
- В Европе это нормально. Препарат всегда с собой, уколоть лекарство может даже ребенок. Швеция обеспечивает ими больных гемофилией на 100 процентов. А у нас в прошлом году государство покрыло только треть потребностей. В 18 лет сына сняли с учета в детской больнице. Автоматически - и с профилактики. В Украине для взрослых ее нет совсем. Государство закупает медикаменты по минимуму только для неотложной помощи.
Родители говорят, в больницах нет препаратов.
- То, что сын не в инвалидной коляске - заслуга неравнодушных людей. Получаем лекарства как можем. Выручают благотворители, покупаем на черном рынке. Учимся жить с болезнью.
Анатолий - студент второго курса университета. На первом несколько недель ездил на такси - с костылями.
- Сколько живем с болезнью, столько и боремся за право на жизнь для наших детей. Столько писано-переписано писем чиновников. И что нужна государственная программа по лечению, и о диагностическо-лечебном центре, и о затягивании тендеров, и о некачественном корейском препарате, откуда-то появившемся в Украине в 2012 году. Можно долго продолжать.
5 
35413
Комментарии