У 25-летней Елены Трофименко из Кривого Рога на Днепропетровщине нет кожи. У нее редкое генетическое заболевание. Ее называют человеком-бабочкой. На руках и ногах кожный покров настолько тонкий, что малейшее прикосновение наносит повреждение.
- От попы до шеи я вся в бинтах, там сплошные раны, - объясняет Елена. - Раньше болели, теперь привыкла и не реагирую. На туловище кожи совсем нет, возобновляется только на лице и руках.
Елена сидит дома, вышивает и продает косметику по каталогам.
- Болезнь начала проявляться в детстве. У нас с сестрой были на пятках какие-то странные ссадины. Мама заметила это и повела к врачам. Те сделали кучу анализов и сказали, что мы дети-бабочки. У младшей на год сестры болезнь была в более легкой форме. Имеет потертость на коленях и руках. Я в 9 лет чем-то заразилась. Делали переливание крови. Кожа покрылась пузырями и слезла. Спина, живот и ноги стали сплошной раной. Меня забрали из школы и перевели на домашнее обучение. Потом заочно окончила университет.
Ежедневно Елене надо делать перевязки специальными бинтами и мазями для заживления.
- Одна перевязка стоит 800 гривен, потому стараюсь делать через день. Мыться не могу, только обтираюсь антисептическим средством. Ванну не принимала с 9 лет. Одежду не всякую могу носить. Белье заказываю специальное из России, чтобы меньше рубцов. Для дома одежду шьет мама из фланели. Пробую ее на ощупь, чтобы была мягкая. Все рубцы делаем наизнанку, как для маленьких деток. Сидеть и лежать тоже не могу, потому что кожу разъедает. Летом включаем кондиционер. От жары моя кожа будто тает, становится прозрачная. От прикосновения ноготка сдирается кусками.
Из-за низкого гемоглобина у Елены нет месячных.
- Он у меня около 40, а у нормального человека - 120. Ем печенку, яблоки, чтобы поднять его. Пью много воды и соков. Часто бывает аллергия на продукты и весной на цветение. В прошлом году, когда зацвела амброзия, очень чесалось все тело. Покупала дополнительные мази.
Такую болезнь, как у Елены, пока не лечат. В Германии нашли препараты, которые лучше заживляют раны, но для Трофименко они очень дорогие.
- От немецких мазей кожа заживала быстрее, меньше болело, - рассказывает. - Теперь доллар подорожал в полтора раза. Так же - препараты для перевязок. Тяжелее всего со специальными бинтами, которые заказываю в Европе за евро. Обычный врастает в рану, оставляет там ворс. Когда отрывают, я умираю от боли.
- У людей-бабочек под кожей не образуется коллаген, - говорит Татьяна Андроник, председатель фонда "Дети БЕЛА". - Это вяжущий материал между верхним тонким и более глубокими слоями кожи. Болезнь неизлечима, потому что возникает из-за генетического сбоя. У нас есть мальчик, который родился без кожи на руках и ногах. Ему сделали пересадку кожи от мамы. Она прижилась, но коллаген не образовался. Страдает от малейшего прикосновения.
6 тюбиков мази на одну перевязку использует 25-летняя Елена Трофименко. Столько же специальных пластырей и 10 метров специальной сеточки, которую кладут на тело между бинтом и повязкой
5 
35413
Комментарии