Ексклюзивы
понедельник, 01 июля 2019 16:13

Софии Шиловой на лечение "поломанного" гена нужно около €470 тыс.

Автор: Фото предоставлено Еленой Шиловой
  У Софии Шиловой обнаружили спинную мышечную атрофию 1 типа
У Софии Шиловой обнаружили спинную мышечную атрофию 1 типа

2-летняя София Шилова из Киева нуждается в лечении за рубежом. У девочки обнаружили спинную мышечную атрофию 1-го типа. Заболевание полностью вылечить невозможно. Но есть лекарства, которые приостанавливают его развитие и стимулируют к работе мышцы. Помочь могут в Израиле. Обследование и лечение стоит около 470 тыс. евро.

"Софийка родилась здоровой. Но в 7 месяцев возникло подозрение относительно этого диагноза. Через месяц он подтвердился. Это генетическое заболевание.

В мире каждый 40 человек имеет "поломанный" ген. По наследству передается ребенку, если его имеют и мать, и отец. Мы об этом ничего не знали. В Украине нет соответствующего обследования беременных, у которых есть этот "поломанный" ген. Говорят, что обычно диагноз передается второму ребенку. Наш старший сын абсолютно здоров. Ему 20 лет.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Анастасии Величко нужна помощь на лечение онкозаболевания

Софийка у нас долгожданный ребенок. Мы были очень счастливы, когда она родилась. И теперь мы боремся за это счастье - нашу дочь. Но в Украине нет даже протокола лечения такого диагноза. Детей просто отправляют домой умирать. Но мы не сдаемся.

В мае обратились в израильскую клинику, и они нам могут помочь. После обследования Софийке сделают 4 инъекции. В спинной мозг, где "поломанный" ген, ей уколют препарат Спинраза. Он заставит работать мышцы. Ходить ребенок не будет, но сможет держать голову и сидеть. Лечение длиться на протяжении 3 месяцев. Нам выставили счет на сумму 469 642 евро. Без посторонней помощи такую ​​сумму нам не собрать. Поэтому обращаемся к неравнодушным людям. Мы будем благодарны каждому, кто откликнется на спасение нашей дочери", - рассказала Gazeta.ua мать Елена Шилова.

Реквизиты для помощи:

Карточка Приватбанка: 5168 7551 0648 8014 (Шилова Елена Анатольевна), ее контакты: 0 (93) 116 42 79.

Сейчас вы читаете новость «Софии Шиловой на лечение "поломанного" гена нужно около €470 тыс.». Вас также могут заинтересовать свежие новости Украины и мировые на Gazeta.ua

Комментарии

Оставлять комментарии могут лишь авторизированные пользователи

Голосов: 1261
Голосование Помогаете вы Украинской армии со времени как началась АТО?
  • Да, перечисляю деньги на номер 565
  • Даю вещи и продукты, когда собирают помощь военным в моем городе
  • Перечисляю деньги на конкретные вещи (каски, бронежилеты, тепловизоры) в подразделения, которые действуют на Востоке
  • Не помогаю, потому что это должно делать государство
Просмотреть