Майже 50 людей із рідкісними захворюваннями пікетували будівлю Кабінету міністрів 16 травня. Вимагали вивести препарати для лікування їхніх хвороб із Національного переліку лікарських засобів і дозволити закуповувати необхідне через місцеві соціальні програми.

— Майже півроку лікування для тисяч пацієнтів у регіонах залишається заблокованим через запровадження Нацпереліку ліків. Стан кожного пацієнта погіршується. Їхні життя під загрозою. Ситуація критична, — говорить голова спілки "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша, 46 років. — Упровадження Нац­переліку стало "стоп-терапією" для всіх регіонів. Препарати для людей із рідкісними захворюваннями є дорогими й інноваційними. Тому не входять до Нацпереліку. Їх потрібно звідти вивести.

За впровадження ­Національного переліку лікарських засобів Верховна Рада проголосувала 13 грудня торік. Туди входять лише ті ліки, ефективність яких була доведена дослідженнями. На ці препарати держава виділятиме кошти. Інноваційні ліки чи ефективність яких не доведена — заборонені для заку­півель.

×