Ексклюзиви
Понеділок, 01 липня 2019 16:13

Софії Шиловій на лікування "поламаного" гена потрібно близько €470 тис.

Автор: Фото надане Оленою Шиловою
  У Софії Шилової виявили спинну м’язову атрофію 1 типу
У Софії Шилової виявили спинну м’язову атрофію 1 типу

2-річна Софія Шилова з Києва потребує лікування за кордоном. У дівчинки виявили спинну м'язову атрофію 1-го типу. Захворювання повністю вилікувати не можливо. Але є ліки, які призупиняють його розвиток і стимулюють до роботи м'язи. Допомогти можуть в Ізраїлі. Обстеження і лікування коштує близько 470 тис. євро.

"Софійка народилася здоровою. Але в 7 місяців виникла підозра щодо цього діагнозу. Через місяць він підтвердився.

Це генетичне захворювання. В світі кожна 40 людина має "поламаний" ген. В спадок передається дитині, якщо його мають і мати, і батько. Ми про це нічого не знали. В Україні немає відповідного обстеження вагітних, які мають цей "поламаний" ген. Кажуть, що зазвичай діагноз передається другій дитині. Наший старший син абсолютно здоровий. Йому 20 років.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Анастасії Величко потрібна допомога на лікування онкохвороби

Софійка в нас довгоочікувана дитина. Ми були дуже щасливі, коли через стільки років народилася вона. І тепер ми боремося за це щастя – нашу донечку. Але в Україні немає навіть протоколу лікування такого діагнозу. Дітей просто відправляють додому помирати.

Але ми не здаємося. В травні звернулися в ізраїльську клініку і вони нам можуть допомогти. Після обстеження Софійці зроблять чотири ін'єкції. В спинний мозок, де "поламаний" ген, їй вколють препарат Спинраза. Він змусить працювати м'язи. Ходити дитина не буде, але зможе тримати голову і сидіти. Лікування триватиме впродовж 3 місяців. Нам виставили рахунок на суму 469 642 евро. Без сторонньої допомоги таку суму нам не зібрати. Тому звертаємося до небайдужих людей. Ми будемо вдячні кожному, хто відгукнеться на порятунок нашої донечки", - розповіла Gazeta.ua мати Олена Шилова.

Реквізити для допомоги:

Картка Приватбанку: 5168 7551 0648 8014 (Шилова Олена Анатоліївна), її контакти: 0 (93) 116 42 79.

Зараз ви читаєте новину «Софії Шиловій на лікування "поламаного" гена потрібно близько €470 тис.». Вас також можуть зацікавити свіжі новини України та світу на Gazeta.ua

Коментарі

Залишати коментарі можуть лише авторизовані користувачі

Голосів: 1163
Голосування Чи допомагаєте ви українській армії з часу як розпочалася АТО?
  • Так, перераховую гроші на номер 565
  • Даю речі і продукти, коли збирають допомогу військовим у моєму місті
  • Перераховую гроші на конкретні речі (каски, бронежилети, тепловізори) у підрозділи, які діють на Сході
  • Не допомагаю, бо це має робити держава
Переглянути
Погода