Больной гемофилией может родиться у здоровых родителей

Больные гемофилией, которые регулярно делают уколы, живут как здоровые, говорит столичный гематолог Иван Костюченко, 31 год.

- 15-летний киевлянин побеждает в конкурсах по теннису. Имеет лучшие результаты, чем здоровые сверстники. Другой, 16-летний, тянет на "золотую" медаль, учителя радуются. Важна регулярность уколов. Если в больнице дают препарат только по "скорой", когда ребенок ударился или порезался, то это жизнь спасает, но постепенно ведет к инвалидности.

Больным иногда удаляют капсулы или кисты на суставах, которые наполнились кровью.

- Тогда снова нормально двигаются, потому что отеки не давят на нервные окончания, - говорит заместитель директора по научной работе Института патологии крови и трансфузионной медицины Владимир Логинский. - Заново разрабатывают суставы на тренажере с реабилитологом. Затем могут и ходить, и бегать. Водят машину, занимаются спортом.

У больных гемофилией, как и у здоровых, могут образоваться камни в почках или воспалиться аппендикс.

- Оперируем их без больших разрезов через два-три прокола. Тогда кровотечений нет. Сквозь проколы вводим инструменты и удаляем камни. Изображение выводим на большой экран. Так избегаем кровотечений.

В последние годы ученые доказали, что гемофилия не всегда передается сыну от матери.

- Женщины винят себя, что ребенок болен. Знаю одну, ночами не спала, плакала от угрызений совести. Но мало кто знает, что ребенок может заболеть из-за непредвиденной мутации в генах. Причины такого сбоя пока неизвестны. Получается, что больной гемофилией мальчик может родиться в любой семье, даже у здоровых родителей. Таких случаев сейчас около 50 процентов.

1800 взрослых и 652 ребенка в Украине страдают гемофилией. На лекарства взрослым ежегодно нужно выделять 310 млн грн, детям - 256 млн.

×