— Діагноз гемофілія сину поставили у 2 роки 9 місяців. Ми це бачили, щойно почав повзати й гратися. Як сідав на іграшки чи злегка ударявся, на тілі виникали гематоми, — розповідає киянка 49-річна Ірина Арібжанова.
Сину Анатолієві, хворому на гемофілію, днями виповнюється 19 років.
— В 11 місяців сам ходив, а тут раптом до нас повзе і тягне ніжку. Ми з чоловіком тоді сиділи на кухні. Потім почав скаржитися, що ноги болять. Ґулі на лобі виростали величезні. Наша педіатр сказала, що синці для рухливого хлопчика — нормально. Так само й інші лікарі. Коли Толя підбив собі зуб, то кров не зупинялася й усю ніч цівочкою текла. Медики зі "швидкої" тільки руками розводили. Стоматолог мене звинуватив у тому, що погано за дитиною доглядаю.
Якісні препарати для згортання крові наша держава почала купувати за кордоном порівняно недавно.
— Анатолій уперше від держави отримав такі ліки в Охматдиті в сім років. Це був лютий 2002-го.
Препарати для згортання крові — життєво необхідні. Хворі мають колоти їх для профілактики двічі або тричі на тиждень. Тоді житимуть, як здорові.
— Син такої можливості не мав. Лікувалися в економному режимі, коли треба було зупинити кровотечу чи крововилив у суглоб. Таке траплялося майже щотижня. Через брак препаратів діти стають інвалідами. Розвиваються артрози, артропатії. В нас уже є перелом гомілки. Дивишся на рентген, а в кістці — порожнина.
У дитсадок Анатолій не міг ходити, а до школи прийняли.
— До четвертого класу на кожній перерві я або чоловік забирали сина. Берегли від травм, щоб ніхто не штовхнув, не вдарився. Нам окрему парту в коридорі поставили. Попросила однокласників берегти сина, як кришталеву вазу. В середніх класах, коли дітки постаршали і стали з розумінням ставитися до хвороби Толі, ходив до школи сам.
Медикаменти для згортання крові вводять у вену. Анатолій робить собі уколи з 13 років.
— В Європі це нормально. Препарат завжди з собою, вколоти ліки може навіть дитина. Швеція забезпечує ними хворих на гемофілію на 100 відсотків. А в нас торік держава покрила тільки третину потреб. У 18 років сина зняли з обліку в дитячій лікарні. Автоматично — і з профілактики. В Україні для дорослих її немає зовсім. Держава закупляє медикаменти по мінімуму лише для термінової допомоги.
Батьки кажуть, у лікарнях немає препаратів.
— Те, що син не на інвалідному візку — заслуга небайдужих людей. Дістаємо ліки як можемо. Виручають благодійники, купуємо на чорному ринку. Вчимося жити з хворобою.
Анатолій — студент другого курсу в університеті. На першому кілька тижнів їздив таксі — з милицями.
— Скільки живемо з хворобою, стільки й виборюємо право на життя для наших дітей. Стільки писано-переписано листів до чиновників. І що потрібна державна програма з лікування, і про діагностико-лікувальний центр, і про затягування тендерів, і про неякісний корейський препарат, що звідкись появився в Україні 2012 року. Можна довго продовжувати.
2 
35413
Коментарі