25-річна Олена Трофименко з Кривого Рогу на Дніпропетровщині не має шкіри. У неї рідкісне генетичне захворювання. Її називають людиною-метеликом. На руках і ногах шкірний покрив такий тонкий, що найлегший дотик завдає ушкодження.

— Від попи до шиї я вся в бинтах, там сплошні рани, — пояснює Олена. — Раніше боліли, тепер звикла і не реагую. На тулубі шкіри зовсім нема, відновлюється лише на обличчі й руках.

Олена сидить удома, вишиває і продає косметику за каталогами.

— Хвороба почала проявлятися в дитинстві. Я із сестрою мали на п'ятах якісь дивні садна. Мама помітила це й повела до лікарів. Ті зробили купу аналізів та сказали, що ми —діти-метелики. У молодшої на рік сестри хвороба легша. Має потертості на колінах і руках. Я в 9 років чимось заразилася. Робили переливання крові. Шкіра покрилася пухирями і злізла. Спина, живіт і ноги стали суцільною раною. Мене забрали зі школи і перевели на домашнє навчання. Потім заочно закінчила університет.

Щодня Олені треба робити перев'язки спеціальними бинтами та мазями для загоєння.

— Одна перев'язка коштує 800 гривень, тому стараюся робити через день. Митися не можу, лише обтираюся антисептичним засобом. Ванну не приймала з 9 років. Одяг не всякий можу носити. Білизну замовляю спеціальну з Росії, щоб менше рубців. Для дому одяг шиє мама з фланелі. Пробую її на дотик, аби була м'якенька. Усі рубці робимо навиворіт, як для малих діток. Сидіти й лежати теж не можу, бо шкіру роз'їдає. Улітку вмикаємо кондиціонер. Від спеки моя шкіра ніби тане, стає прозора. Від дотику нігтика здирається шматками.

Через низький гемоглобін в Олени немає місячних.

— Він у мене близько 40, а в нормальної людини — 120. Їм печінку, яблука, щоби підняти його. П'ю багато води й соків. Часто буває алергія на продукти і весною на цвітіння. Торік, коли цвіла амброзія, дуже чухалося все тіло. Купувала додаткові мазі.

Таку недугу, як в Олени, поки що не лікують. У Німеччині знайшли препарати, які краще загоюють рани, але для Трофименко вони задорогі.

— Від німецьких мазей шкіра гоїлася швидше, менше боліло, — розказує. — Тепер долар подорожчав у півтора раза. Так само — препарати для перев'язок. Найважче зі спеціальними бинтами, які замовляю в Європі за євро. Звичайний вростає в рану, залишає там ворс. Коли відривають, я вмираю від болю.

— У людей-метеликів під шкірою не утворюється колаген, — говорить Тетяна Андронік, голова фонду "Діти БЕЛА". — Це в'яжучий матеріал між верхнім тонким і глибшими шарами шкіри. Хвороба невиліковна, бо виникає через генетичний збій. У нас є хлопчик, який народився без шкіри на руках і ногах. Йому зробили пересадку шкіри від мами. Вона прижилася, але колаген не утворився. Уразлива до найменшого доторку.

6 тюбиків мазі на одну перев'язку використовує 25-річна Олена Трофименко. Стільки ж спеціальних пластирів і 10 метрів спеціальної сіточки, яку кладуть на тіло між бинтом і пов'язкою.

×