Хворий на гемофілію може народитися у здорових батьків

Хворі на гемофілію, які регулярно роблять уколи, живуть наче здорові, каже столичний гематолог Іван Костюченко, 31 рік.

– 15-річний киянин перемагає в конкурсах із тенісу. Має кращі результати, ніж здорові однолітки. Інший, 16-річний, тягне на "золоту" медаль, вчителі радіють. Важлива регулярність уколів. Якщо в лікарні дають препарат тільки по "швидкій", коли дитина вдарилися чи порізалася, то це життя рятує, але поступово веде до інвалідності.

Хворим час від часу видаляють капсули або кісти на суглобах, які наповнилися кров'ю.

— Тоді знову нормально рухаються, бо набряки не тиснуть на нервові закінчення, — каже заступник директора з наукової роботи Інституту патології крові й трансфузійної медицини Володимир Логінський. — Заново розробляють суглоби на тренажері з реабілітологом. Потім можуть і ходити, і бігати. Водять машину, займаються спортом.

У хворих на гемофілію, як і в здорових, можуть вирости камені в нирках або запалюється апендикс.

— Оперуємо їх без великих розрізів через два-три проколи. Тоді кровотеч немає. Крізь проколи вводимо інструменти і видаляємо камені. Зображення виводимо на великий екран. Так уникаємо кровотеч.

Останніми роками вчені довели, що гемофілія не завжди передається сину від матері.

— Жінки винуватять себе, що дитина хвора. Знаю одну, яка ночами не спала, плакала через докори сумління. Але мало хто знає, що дитина може захворіти через непередбачену мутацію в генах. Причини такого збою поки що невідомі. Виходить, що хворий на гемофілію хлопчик може народитися в будь-якій сім'ї, навіть у здорових матері й батька. Таких випадків зараз близько 50 відсотків.

1800 дорослих і 652 дитини в Україні хворі на гемофілію. На ліки дорослим щороку треба виділяти 310 млн грн, для дітей — 256 млн.

×